“Hastalık değil, tanı ender. Kongo Kırmızısı KKTC’ye de gelmeli”

Devrim Barçın, 35 yaşında genç bir insan. Profesyonel sendikacı, Amme Memurları Sendikası (KTAMS) Genel Sekreteri. Bu günlerde sendikacılıktan çok, hastalıkla mücadele ediyor. Çoğumuzun adını ilk defa duyduğu, hatta telaffuz etmekte zorlandığı bir hastalıkla. Hastalığın adı Amiloidoz. Vücut dokularında anormal protein birikiminin yol açtığı nadir bir hastalık. Milyonda bir görülen türden. Tedavi için her hafta İstanbul’a gidiyor. Uzun, zor bir tedavi. Ve tedavisi sürerken bir yandan da hastalıkla ilgili farkındalık için yoğun çalışma içinde.

Yaklaşık 6 ay önce tanıştığı bu hastalıkta esas zorluğun, lösemi dâhil birçok hastalığa benzerliği nedeniyle teşhis olduğunu belirten Devrim Barçın, yaşadıklarını paylaşarak hastalığa dikkat çekmeye çalışıyor. Kesin teşhisin ancak Kongo Kırmızısı denen boya maddesi ile mümkün olduğuna vurgu yaparak, bu maddenin KKTC’de de kullanıma girmesi için Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulunan Devrim Barçın, hastalıkla ilgili farkındalık için de doktorları ve ilgili hastalarla işbirliği içinde internet sitesi oluşturmaya hazırlanıyor.

Dünya Amiloidoz Merkezi’nin hastalıkla ilgili 15 dilde alt yazıyla hazırlanan animasyonunu da Türkçe alt yazı ekleyerek Youtube üzerinden paylaşan Barçın, “Hem hastalıkla, hem hastalığı tanıtma mücadelemi yılmadan sürdüreceğim” diyor.

Sırt ağrısı, nefes sorunu, öksürük ve verem teşhisi

Hastalığıyla ilgili tüm süreçleri sosyal medya üzerinden paylaşınca cesaret bulup aradım Devrim’i. İnsanlar hastalıklarını genellikle konuşmaktan hoşlanmadıkları için çekinerek röportaj teklif ettim açıkçası. Ama tereddütsüz kabul etti; “Farkındalık yaratmaya çalışıyorum, çok iyi olur” dedi hatta. Gün ayarlamak zordu, çünkü tedavi için haftanın 4 günü İstanbul’da. Bu hafta gidişinden bir gün önceye denk getirdik, belki farkındalığa katkımız olur diye sözü ona bıraktık.

“Bir süre devam eden sırt ağrımın ardından nefes sorunu yaşadım. Nisan ayıydı. Rahat nefes alamıyordum. Kulak-Burun-Boğaz doktoruna gittim. ‘Nefes borusunu kapatan kitle var, alınması gerekir’ dedi. Bu arada öksürük başladı. Böyle olunca Göğüs doktoruna yönlendirildim. Kontroller, tetkikler yapıldı ve bana verem (tüberküloz) teşhisi kondu. Ülkede artık olmayan, aşısı da bulunmayan bir hastalık verem. Bu teşhisle birlikte ameliyat ertelendi, önce verem tedavisi yapılacak. 2 aya yakın Lefkoşa Devlet Hastanesi’nde verem tedavisi gördüm. İyileşme ile birlikte boğazımdaki kitlenin alınması için ameliyata karar verildi…”

Kanser değil ama…

Verem tedavisinin ardından, hayatını İstanbul’da sürdüren Kıbrıslı Türk doktorlardan Kıvanç Diren’in önerisiyle boğazındaki kitle için İstanbul’da ameliyat oldu.

“Dr. Diren’in önerisiyle Cerrahpaşa Tıp Fakültesi eski Kulak Burun Boğaz Bölüm Başkanı, Kıbrıslı Prof. Dr. Enver Özgün’le temas kurduk ve onun aracılığıyla ameliyatımı Doç. Dr. Murat Yener yaptı. Boğazımdaki kitle alındı. Kanser taraması için Cerrahpaşa Patoloji’ye gönderildi. Ben adaya döndüm, sonucu beklemeye başladım. Ancak süre uzadı, 3 hafta geçmesine karşın sonuç çıkmayınca merak ettim ve çıktım, gittim. Niye çıkmıyor diye Cerrahpaşa patolojiden sordum. Orda ‘kanser yok ama başka şüphemiz var, tüberküloz geçmişin de var, o yüzden başka bir şeylere bakıyoruz’  dediler. Kanserli hücre bulunmadı ama kitle, şüphe üzerine Kırmızı Kongo denen boya maddesiyle tarandı. Şüphe doğru çıktı. Kanser değildim ama ikiz kardeşi bir hastalığım varmış. Böylece ben ilk defa Kırmızı Kongo’yu, Amiloidoz hastalığını duydum. Kanser olmadığıma sevineyim mi, üzüleyim mi bilemedim. Kanser değil ama türüne göre bu da ağır, ender, zor ve hayati risk yaratan bir hastalık.”

AL Sistematik Amiloidoz… En büyük şansı erken teşhis

Hastalığın teşhisinin ardından türünün belirlenmesi için yeni bir süreç başladı.

YDÜ’den Romotolog Dr. Hülya Dede’nin önerisiyle yine İstanbul’da Prof. Dr. Burhan Ferhanoğlu’na gitti. Kemik iliği dâhil bir dizi tetkikin ardından bu kez hastalığının türü belirlendi. AL Sistematik Amiloidoz. Bu hastalığın en ağır türü. Ancak şans eseri erken teşhis edilmesi, organlara zarar vermemesi en büyük avantajı.

FAZ 3 tedaviye alındı… Dozu 15 bin Dolar

Teşhisin ardından tedavi için arayışa başladı. Pahalı bir tedavi olduğu için kamusal kuruluşlara yöneldi. Sosyal medya paylaşımları üzerine İstanbul’da yaşayan Lösemi hastası Ayşegül Turcan ve AL Amiloidoz hastası Müge Ataman’ın yönlendirmesiyle Çapa Tıp Fakültesi’nden Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu Beşışık’a başvurdu. Teşhisin burada da doğrulanmasıyla tedavi süreci başladı.

“Bu hastalığın tedavisinde kullanılan 3 ilaç var. Bunlar şu an Türkiye’de sigorta kapsamında. Ancak artı bir ilaç daha var. Bir firmanın onaylanmış ama yaygın kullanımda olmayan bir ilacı. Klinik araştırması devam eden bu ilaç sigorta kapsamında değil. Bu ilacı almam tedavim için önemli. Ama dozu 15 bin Dolar. 6 ay her hafta alınması gereken bir ilaç. Doktorumun da önerisiyle klinik araştırma kapsamına girdim. Denek değil, FAZ 3 denen uygulama. Ancak şartlarınız uygunsa bu ilacı kullanmaya uygun bulunursunuz. Bana tetkikler yapıldı, tahlillerim İsviçre’ye gitti ve uygun bulundu. Uygun bulunmamın nedeni hastalığın ilerlememiş olması ve yeni tanı olması. Türkiye’den gönderilen tetkiklerden sadece benimki uygun bulundu. Şu an bu tedavi kapsamındayım…”

6 ay her hafta; 1.5 yıl ayda bir

İlaç tedavisi yaklaşık bir aydan beri devam ediyor Devrim’in. Her cuma ilaç alıyor. Bunun için perşembe günleri İstanbul’a gidiyor, ilacın ardından dinlenme süreciyle birlikte pazar günü dönüyor. Sürekli gidiş geliş nedeniyle İstanbul’da ev kiraladı, mutlaka bir refakatçiyle gidiyor. Bu tedavi 6 ay sürecek. Ardından ilaç alımı ayda bir olacak ve bu da 1.5 yıl sürecek. Toplamda yaklaşık 2 yıllık bir tedavi.

İki yılın sonunda tamamen iyileşme olacak mı?

“Bugünkü şartlarda yüzde yüz iyileşme yok bu hastalıkta. Baskılama, uyutma var. Devamlı kontrol altında olacağız.”

Türkiye’de sadece 50 teşhis

Bilgisayarın başında sürekli araştırma yapan, KKTC ve Türkiye yanında farklı ülkelerden de hekimlerle bağlantıya geçen, birçok hastayla teması bulunan Devrim Barçın, milyonda bir görülen, Türkiye’de sadece 50 kişide bulunan bu hastalığın nedenleriyle ilgili araştırmalarını sürdürüyor.

“Doktorlarımın söylediklerine ve araştırmalarıma göre bilinen bir nedeni yok. Bazı türler için kalıtsal deniyor ama bende teşhisi konan kalıtsal değil. İngiltere, Amerika ve İtalya’da bu hastalıkla ilgili özel merkezler var. Siteler var. Yani bizde bilinmiyor, Türkiye’de az biliniyor. Yeni değil, eski bir hastalık ama teşhisi zor. Birçok hastalıkla benzer özellikler gösteriyor. Bir doktorum, ‘sanıldığı gibi hastalık değil, teşhisi ender’ dedi. Bir başka doktorum da ‘bazı durumlarda otopsilerde ortaya çıkıyor bu hastalığın varlığı’ demişti. Yani böbrek veya kalp yetmezliğinden, bir organın işlevini yitirmesinden hayatını kaybediyor ama bu yetmezliğin kaynağının Amiloidoz olduğu ancak otopside ortaya çıkıyor. O da bazen. Fark edilmeyen durumlar çok, otopsi yapılmayanlar çok. Bu hastalık organları işlevsiz hale getirdiği için hayati önemde. Çok da sinsi olabiliyor. Benim şansım bir organı baskılamadan boğazımdan atması.”

Hastalığa savaş açtı

Amiloidoz ile ilgili farkındalık yaratmak, hastalığı tanımak ve tanıtmak, belirtilerini öğrenmek için uğraş vermeye başlayan Devrim Barçın, öncelikle sosyal medyayı kullanıyor.

Farkındalık çalışmalarına, Dünya Amiloidoz Merkezi’nin hastalıkla ilgili 15 dilde alt yazıyla hazırlanan animasyonunu Türkçe alt yazı ekleyerek Youtube üzerinden paylaşmakla başladı. Şu an “Amiloidoz Farkındalığı” yazarak Youtube üzerinden Türkçe alt yazıyla hastalıkla ilgili anlatımı içeren animasyona ulaşmak mümkün. Uluslararası merkezin onayıyla paylaşıma sunulan Türkçe alt yazılı animasyon, Devrim’in tedavisini yürüten Prof. Dr. Sevgi Kalayoğlu tarafından da “farkındalık için çok önemli” sözleriyle desteklendi.

Doktorları ve ilgili hastalarla işbirliği içinde Türkçe internet sitesi oluşturmak için de çalışmalarını sürdüren Devrim, hastalığın teşhisi için Kongo Kırmızısı denen maddenin  KKTC’de kullanıma girmesi konusunda da Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulundu.

Yeni bir mücadele alanı

İstanbul’a gidiş gelişlerinde uçak biletlerini karşılayan ve rapor almasını sağlayan Sağlık Bakanlığı’na, KKTC ve Türkiye’deki hekimlerine, sosyal medyadaki paylaşımları üzerine katkı sağlayan hastalara ve tüm kesimlere teşekkür eden Devrim Barçın, hem hastalıkla mücadelede, hem farkındalık yaratma konusunda kararlı…

“Soğuk algınlığına karşı tedbiri elden bırakmadan hayatımı normal rutininde ve sosyal yaşamaya çalışıyorum. Motivasyon için önemli sosyal yaşam. Hayatım boyunca hep mücadeleci oldum. Şimdi yeni bir mücadele alanı var. Hem hastalığı yenmek, hem de tanıtmak için enerjim olduğu sürece uğraşacağım. Çok destek var, teşvik var. Bakanlık ve hekimler dâhil herkes çok duyarlı. Çok iyi sonuçlar alacağımıza inanıyorum.”

(Havadis/3 Aralık 2018)https://www.havadiskibris.com/?p=349153