Onlar sanki farklı bir gezegenden gelmiş gibi. Dünyanın her yerinde, her yaşta birbirlerinin aynı. Özellikleri de ortak. İnsanın en saf hali, hangi yaşta olursa olsun doğduğu gibi. Hep gülen, sevimli, sempatik yüzler, gözler. Normal insanda 46 kromozon varken, onlarda 47. O yüzden +1 olarak anılırlar. Bir kromozon farkla hep iyi kalıyorlar, kötülükle tanışmıyorlar. Onlar down sendromlular.

Hayata katılmaları, aktif olmaları, birbirleriyle bir arada bulunmaları için dünyada yaygın olan cafe’lere, artık Lefkoşa da eklendi. Adanın farklı bölgelerindeki Down Cafe’lerin ardından, artık Lefkoşa’da da mekânları var. Tanzimat Sokak’ta açılan cafe’de alt yapının tamamlanmasının ardından, down sendromlu çocuklar servis yapacak.

Hayaldi, gerçek oldu

Down Cafe Nicosia, özel bir girişim. 24 yaşındaki down sendromlu Orhan’ın annesi Refia Arı’nın mekânı. Yıllardan beri sadece down sendromlular için değil, tüm engellilere yönelik çalışmalarıyla tanınan Refia Arı, cafe için “Hayalimdi. İzni yaklaşık 10 yıl önce aldım. Şimdi de açmak kısmet oldu” diye konuştu.

Refia Arı, aynı zamanda Engelli Aileleri Dayanışma Derneği Başkanı, Engelliler Federasyonu’nun da  Asbaşkanı. Dernekler kurarak, dernek ve vakıflarda çalışarak, yurt dışında incelemelere katılarak engellilere engellerin kaldırılması için yıllardan beri uğraş verenler arasında. Engellerle mücadele için eğitimler de aldı. Üniversite eğitimi siyaset bilimi/kamu yönetimi olmasına karşın, özel eğitim konusunda master da yaptı. Eğitim ve seminerlere katıldı, Güney Kıbrıs dâhil dünyanın farklı yerlerindeki örnekleri inceledi. Bu örneklerin KKTC’de de uygulanması için uğraş verenler arasında yer aldı.

 

Sarılık olduğunda kanı değişseydi…

“Orhan ikinci oğlum. Anıl 4 yaşındaydı Orhan doğduğunda, 1995’te. Hamileliğim süresince fark edilmedi. Fark edilseydi yine doğururdum ama en azından hazırlıklı olurduk, şok yaşamazdık. Üstelik çocuk doğduğu anda doktor fark etti ama bize söylemediler. Ben sezaryanlı yatıyordum. Çocuğu sarılık teşhisiyle klinikten hastaneye yönlendirdiler. Engin, orda öğrendi. ‘Çocuğun downlu’ diyerek pat diye babanın kucağına verdiler. Hiç empati göstermeden. Ben de bir hafta sonra öğrendim. Durum değişmezdi belki ama en azından empati göstermek gerekir diye düşünüyorum. Ayrıca, sonradan yurt dışına tedaviye götürünce, sarılık olunca kanının değiştirilmesi gerektiğini, değiştirilmediği için sendromu daha ağır yaşadığını öğrendik. Çünkü bağışıklık sistemi zayıf down sendromluların. Her tür problem yaşanabiliyor, sendrom farklı ağırlıkta olabiliyor…”

Çocuğun down sendromlu olduğunu öğrenince Türkiye’ye, İngiltere’ye götürdüler. Kalpte sorun oldu, işitme ve göz ameliyatları geçirdi Orhan. Sonra fizik tedaviler, özel eğitimler. Haftada 3 gün fizik tedaviyle 4 yaşında yürüdü. Şimdilerde yürür, hatta annenin ifadesiyle düz duvara tırmanır. Yüzer. Konuşamıyor ama derdini anlatır.

Ateş düştüğü yeri yakıyor ve yükü anneler çekiyor

Nasıl bir şey engelli ebeveyni olmak? 25 yılda neler yaşadılar?

“Başlangıçta tam şok hali. Delirecek gibi hissedersiniz. Sonradan yavaş yavaş alışırsınız ama bizim gibi ülkelerde imkânsızlık da çok. Gelişmiş ülkelerde doğduğu andan itibaren sunulan imkânlar var, bizde aile tek başına. Sosyal devletin gerekleri yerine getirilmediği için ateş düştüğü yeri yakıyor. Engelli, özürlü ne derseniz deyin, bakıma muhtaç bu çocukların bakımı genellikle anneye ait. Okula başladığında da bakıcı yoksa anne gitmek zorunda. Bu annelerin işe gitme imkânı genelde yok. Tüm hayat çocuğa endeksli. Babalar genellikle kaçışın bir yolunu buluyor. Benim madden ve manen imkânlarım olmasına, özel bakıcı tutmama, Engin de yardımcı olmasına rağmen iş hayatımı sürdüremedim. Doğum izninden işe dönemedim, emekliliğimi verdim. Orda bile devletin çeşitli engelleri, insanların empati yoksunluğuyla karşılaşırsınız.”

Orhan’ın doğumuyla birlikte Başbakanlık’taki görevinden ayrılarak erken emekli olan, ardından Avustralya Büyükelçiliği’nde yarı zamanlı işe başlayan Refia Arı, bu görevini hâlâ sürdürüyor.

Aileler yalnız kalıyor

Sen madden ve manen imkânların olmasına rağmen sıkıntılar çok. Bu imkânlara sahip olmayan engelli aileleri ne yapıyor?

“Ateş düştüğü yeri yakar. Anne çalışamaz, tüm hayatı çocuğa endekslidir, bu çocukların bakımı masraflıdır. Hatta çoğunlukla aileler dağılıyor. Şimdilerde yine daha iyi, daha çok farkındalık var. Çünkü dernekler, vakıflar kurduk, eğitimlere gittik. Farklı yerlerdeki uygulamaları araştırdık. Çok yol kat edildi ama yine sorunlar diz oyu. Orhan 4 yaşına geldiğinde kreşe vermek istedim, verebilecek kreş bulamadım. Kimse, hiçbir yer almadı. Çocuk Esirgeme Kurumu’nun atıl vaziyetteki kreşinin tamir edilmesi ve bize devredilmesi için dernek olarak girişim yaptık, başardık da. Kaynaştırmalı sınıflar olacaktı. Yani normal çocukların da olduğu bir kreş. Bu sefer aileler bizim çocuklara itiraz etti. ‘Engelli çocukların bizim çocuklarımızla beraber olmasını istemeyiz’ dediler.  Onları ikna etmek gerekti. Sonra da her aşamada problem. En önemlisi gençlik yaşına geldiğinde bu çocuklar gidecek yer olmamasıydı. O konuda da girişimler yaptık. Güney Kıbrıs’taki örnek incelendi. 18 yaş üstü merkezler böyle başladı. İlk Karakum’da açıldı uğraşlar sonucu, sonra diğer bölgelere yayıldı. Yani 20-25 yılda çok mesafe kat edildi ama yapılacak çok şey var. Sosyal devletin gereği yerine getirilmeli, aileler yalnız kalmamalı.”

Saklamayın, saklanmayın

Engelli çocukların ve aileler için farkındalığın önemini vurgularken de, “Saklamayın, saklanmayın. Paylaştıkça sorunların altından daha kolay kalkarsınız” diyen Refia Arı, sanılanın aksine engelli çocuğunu saklayan veya onunla birlikte saklanan ebeveynler olduğuna işaret etti.

Neden cafe?

Cafe’yi açma nedeni, hedefi ne?

“Bu tür yerlerle amaç, down sendromlu çocukların, gençlerin sosyalleşme imkânı bulması, bir araya gelmeleri, birlikte bir şey yapmaları ve insanlarda onlarla ilgili farkındalık yaratmak. Down sendromlular özel çocuklar. Mutludurlar hep. Bir araya gelince çok iyi anlaşırlar. Çok saftırlar, kötülük bilmezler, ama iyiyle kötüyü hissederler. Sarılmayı severler. Başka gezegenden gelmiş gibi onlar. Gerekli düzenlemeleri yaptıktan, alt yapı eksikliklerini tamamladıktan sonra her gün 2 çocuk/genç burada servis yapacaklar. Siz geldiğinizde yemeğinizi, kahvenizi artık onlar getirecek. Her gün farklı çocuklar. Bu durum haftanın 6 günü devam edecek. Böylece tümü yararlanacak.”

Cafe’nin sürdürülebilir olması için sponsor arayışlarının sürdüğünü, bazı firmaların buzdolabından gaz tankına, tabeladan iç dekorasyona kadar katkılar yaptığını anlatan Arı, Hollanda Büyükelçiliği’ne de proje sunduğunu ifade etti.

İstatistik yok… Köy de yolda

Kaç down sendromlu var diye soracak olduk, “Devlette de, derneklerde de istatistik yok” dedi Refia Arı. “Tespit zor değil” deyince de, “Sanıldığı kadar kolay değil. Çünkü saklayan, saklanan çok” diye ekledi.

Down sendromlular dâhil tüm engelli aileleri için en büyük sorunun “Benden sonra ne olacak” olduğunu da vurgulayan Refia Arı, derneklerin girişimiyle Çalışma Bakanlığı tarafından Demirhan-Lefkoşa ana yolu üzerinde yaptırılan Engelsiz Yaşam Köyü’nün gelecek yıl tamamlanmasıyla bir hayalin daha gerçekleşeceğini anlattı.

“Amerika’daki örnek uygulandı. Her yaş grubu ve her tür engelli, özellikle de kimsesizler burada kalabilecek. İşe, okula gidebilen gidecek, evi gibi buraya gelecek. Fizyoterapi merkezi, ilerleyen tarihlerde kapalı yüzme havuzu da proje dahilinde. Bizden sonra da, annesi babası olmayan çocuk ve gençlerin güvenle kalabileceği bir mekân.”

(Havadis/3 Haziran 2019)https://www.havadiskibris.com/?p=388974